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三位艾滋病感染者的秘密花园

  文图/海报 贵州日报当代融媒体记者 周雅萌 吴悦月


  编者按:自1988年以来,世界艾滋病防治工作已经取得重大进展,但现在仍有四分之一的艾滋病毒感染者不知道自己携带这种病毒,更甚者,污名和歧视问题令许多人不敢进行艾滋病毒检测。

  社会谈“艾”色变。但实际,我们知道艾滋病只有三种传播途径—母婴、血液、性接触传播,除此之外的正常交流、握手、进餐、游泳并无传染可能性,其实,艾滋并不可怕。

  在第32个世界艾滋病日来临之际,天眼新闻记者专访三名艾滋病感染者,通过他们亲身讲述艾滋感染前后的真实经历,了解背后的故事。愿以此文献给正受艾滋病煎熬的人们,以及对艾滋存有偏见的普通人。(注:为保护患者隐私,受访者均为化名。)


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  “我会按时吃药,以后还要为您养老呢”


  2019年11月13日,这是王小燕人生中最黑暗的一天。


  从上午10点到下午4点,贵阳医学院手术室的灯一直亮着,从儿子被推进病房的开始,她一刻也不敢放松,双手紧紧握着,来回在病房前踱步。


  “哐当~”门开了,王小燕条件反射性地第一个冲过去。“医生,怎么样了?”“求求你一定要救救我儿啊!”


  “哎~我们真的尽力了,但情况不太乐观,您还是做好心里准备吧。”听到医生下的“病危”通知后,像突然被闪电击中似的,王小燕强撑的最后一丝精神也崩溃了,她倏地软瘫在冰冷的陪护椅上,双眼无神,止不住地抽泣。


  回忆拉回到10年前,在贵阳小河的一次普通子宫手术后,王小燕被检测出感染了HIV病毒。拿到结果单后,大脑空白了1分钟,清醒过来后,她抱着“有可能是误诊”的想法,在医生的推荐下立即去了协和医院进行复诊。


  确诊感染。作为一名母亲的天然警觉,她顾不上家人知道自己感染艾滋后是怎样的反应,立马带儿子到医院做检查。“HIV阳性”,看到儿子的结果后,这一次,她彻彻底底地哭了起来。


  “妈妈,不哭,妈妈,笑~”3岁的阳阳还不知道发生了什么,奶声奶气地安慰着母亲。


  担心儿子太小,受不住药物的副作用,这些年王小燕没有为他用任何药物。快十年的时间里,小阳阳跟正常小孩儿一样,吃饭、玩耍、入学,过着快乐而充实的日子。


  但病毒就像恶魔,潜伏在孩童的身体中在某一个时间点突然爆发。


  因免疫系统功能的急剧下降,由艾滋引起的机会性感染导致阳阳肺部出现出现严重问题,并伴随其他器官功能性衰竭。经过一个星期的不断抢救,在两次“病危通知”的极端危险情况下,阳阳幸运地转危为安,病情逐渐平稳,并于11月20日转入贵阳市公共卫生救治中心感染四科,接受专业的艾滋病治疗。


  “妈妈,我怎么了,到底得的什么病?”清醒过来的阳阳不断向母亲求问。“真的瞒不住了。”王小燕背着孩子大声哭泣,13岁的阳阳第一次真正意义上知道了自己的身体状况。


  13岁,初成长的关键期,在这个懵懵懂懂年纪,已经能听懂一些社会声音,并学着大人模样,尝试着理解其中深意。


  身体和心理都逐渐缓过神来的阳阳,脸上开始多了一些笑容,看到妈妈又不自觉地红了眼眶,他会用特别轻松的语气,安慰说:“妈,您别哭,我没事儿。”


  王小燕紧紧握住儿子的手,母子俩互相打气。“我会听医生的话按时吃药,以后还要给您养老呢!”阳阳笑着说。



  “这世界的歧视,挺让人尴尬的”


  蔡子文人生的第一次出差就不太顺利。


  2006年秋,长沙金黄的银杏叶缓缓飘落,铺满道路两旁,甚是美丽。但此时的蔡子文却无心欣赏美景,坏心情“源头”来源于此次出差途中一次公益体检的结果—感染HIV。


  得知结果后,三天的培训他一场都没参加,请了假把自己关在酒店房间。


  “那几天,我几乎想了跟这个病相关的所有事。”怎样跟跟父母亲人正常相处,工作怎么办,这个病发病几率多大,未来要怎样生活……以及心里一点点“被误判”的期许。


  回到贵阳,他立马进行复诊,结果仍旧令他失望。


  仗着自己年轻,身体素质不错,蔡子文没有选择服药。“那会我的CD4指标(人体免疫系统中的一种重要免疫细胞,艾滋病毒的主要攻击对象)没有低于350(正常人为400—800),医生不建议服药,所以自己也就没有在意。


  但“好景”不长。2009年上半年,蔡子文发现自己经常感冒,免疫功能不断下降,身体开始亮起“红灯”。他不得不在病情恶化之前,吃上政府发的“免费药”。



  艾滋病患者需终生服用的几类药


  这是一种必须终生服用的药物。每天早中晚三次,不能落下一天。“有时候我也挺感谢这个‘病’的,让我生活变得非常规律,每个三个月还会定期去检查身体。”生性乐观的蔡子文打趣说,从吃药到至今已经十年了,之前爱喝酒蹦迪,现在烟酒全戒了,每天晚上11点准时上床睡觉,雷打不动。


  “这可能也是这个药的副作用把,吃完头会晕晕的,不能开车不能干别的,只能乖乖去睡觉。”自从得了病后,35岁的蔡子文内心变得更加通透,他爱听音乐爱旅游,一有假期就会去世界各地看看。目前为止国内除了新疆、东三省没去过,其他基本已经走遍,近两年还经常去日本、东南亚地区游玩。用他自己的话来说就是:“世界这么美好,干嘛不好好过呢?”


  但心态如此乐观积极的蔡子文也曾遇到让他有点“小尴尬”的事儿。


  前几年,他去四川某医院想做一个肛肠小手术。因为自卑心理,他在入院检查的时候刻意隐藏了HIV项目筛查,但思来想去,本着对自己和他人负责任的态度,他还是在临手术前向医生坦白了自己感染艾滋的病史。


  “得知我有这个病后,管床医生和主治医师纷纷来做我的思想工作,以术后HIV消毒工作很难开展为由婉拒了手术。”这是蔡子文第一次真实感受了来自社会的歧视。“老实讲如果我坚持要做手术,他们也没有权利拒绝,但既然医生已经这样劝说了,我也不想让别人为难。”他无奈地笑笑说。


  表面阳光的蔡子文实际内心非常敏感,至今未跟包括父母在内的任何身边人透露过自己的病情。“这是我个人的事,不想家人朋友因此难过。”而对于未来的规划,他说自己憧憬着能去世界各地旅游。“下一站我可能会去意大利吧,那里有最浪漫的水上威尼斯。”



  “如果我死了,父母该怎么办?”


  张青扬生在80后的“末班车”,年纪轻轻就已经有了“中年危机”,最突出的表现在于越来越高的发际线和日益突出的啤酒肚。


  出生农村的张青扬一直是父母的骄傲,大学毕业以后凭着自己的本事在省城站稳了脚跟,每月工资不算高,但好在稳妥、体面。


  2016年初,张青扬被检查出感染HIV,那一刻,他的心态完全崩了。事业刚刚起步、作为家中独子尚未婚配、家中老父母年迈……想到这一切,张青扬更加难过起来。


  “刚得病得那段时间,真的太难了。”为了不让父母亲人、同事朋友看出自己的异样,他依旧正常上下班,白天在工作中面带微笑、保持冷静,常常是回到家以后就开始陷入低迷情绪。


  “吃不下饭、注意力不集中,对什么都提不起兴趣。”张青扬推了下自己脸上厚厚的镜框,谈谈地诉说着过往,眼神里少了些许迷茫。


  一定要活下去。这是他缓过神后,内心深处最本能的呐喊。“如果我死了,父母该怎么办?”张青扬说,得病后他比平时更注重生活,除了每天按时吃药,每季度按时去医院复检外,他开始注重运动,回家的次数也变得更加频繁。


  在社会的齿轮中,每个人都渺小如尘埃。但每一粒尘埃都有自己的作用,哪怕它是残缺的。“我现在活着,为自己,为父母,为每一个爱我的人。”张青扬笑笑说。(来源:天眼新闻 责任编辑:孙远铭)