9月11日至13日，第十二届全国血友病大会在贵阳举行。这是我国最高级别的血友病大会，也是首次在贵州举办此类大会。

此次大会由《中华血液学杂志》杂志社、中国血友病协作组、世界血友病联盟主办，南方医科大学南方医院、贵州医科大学附属医院承办，采用线上与线下结合方式同时召开。并同步举行了护理工作组、儿科工作组、康复理疗工作组的年度会议。

会上，来自国内外血友病领域的著名专家和青年学者，通过讲座、经验交流和poster展示等多种方式，就血友病诊治最新指南解读、热门话题和最新进展进行交流，介绍国内外血友病中心临床研究的成就和疾病管理的经验，尤其中国研究和经验分享是今年会议亮点。

据介绍，血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。

现在随着临床医生对血友病认识的增加，其他学科的医生包括口腔科、康复理疗科、外科、心理治疗师等也参与到血友病诊疗中来，并逐渐建立了多学科合作网络，为血友病患者提供了更全面的服务。

由于得到了更好的治疗，现今的血友病患者的生活较30年前发生了巨大变化，从之前的避免活动，到跟发达国家的患者一样可以参加体育锻炼，能够正常的学习和工作，生活质量得到了巨大改善。

与此同时，在我国广大医务工作者共同努力下，血友病的防治网络不断向基层延伸，为提高血友病的知晓率、提升我国的诊治水平、推动血友病关爱事业做出了杰出贡献。

据贵州省儿童血液病医疗质量控制中心主任、贵医附院儿科血液专科主任金皎介绍，全国已启动了血友病中心建设分级评审工作，贵医附院也在积极进行申报，并朝着建立最高等级诊疗中心的目标不断努力。同时还将带领全省各级医院积极参与相关等级血友病中心的申报评估，以及在血友病的多学科联合诊治和分级诊疗管理制度上继续努力，力求为血友病患者提供完善的综合治疗服务。

贵医附院党委书记刘文说，在各位专家的共同努力下，中国的血友病事业取得了显著成就，无论是政策保障、药品供应，还是诊疗能力、患者生存质量，均获得了很大的提升。另外在各位专家的帮助下，我省的血友病诊疗体系逐渐得以成熟，惠及广大血友病患者。未来血友病诊疗水平的进一步提升，将造福更多的血友病患者。

贵州日报当代融媒体记者  杨国军

编辑  高飞

编审  陈玉祥